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Crónica

Formas propias


Diario de un cuerpo en guerra

Matías Fernández Burzaco tiene veintitrés años, es periodista y rapero. Nació con fibromatosis hialina juvenil, una enfermedad genética -de la que solo se detectaron 65 casos en todo el mundo- que genera piel en exceso y le impide caminar, ir al baño o vestirse solo. Hace algunos años, un profesor de la facultad le dijo: “Escribí sobre tu vida antes de que lo hagan por vos”. Así nació Formas Propias (Tusquets), el libro en el que cuenta cómo es vivir en el cuerpo de “un hombre derretido” al que los niños le temen.

Me despierto cuando el respirador se apaga, y siempre abro los ojos como si me arrancaran de un susto. Mi boca no se abre ni se cierra demasiado, así que mastico con la boca abierta y hago ruidos extraños. Una noche mi viejo me dijo: shhh, callate, no hagas ruido mientras comés, y me puse a llorar sobre el plato. No aguanto estar solo ni cinco minutos. Si necesito algo, no puedo moverme y hacerlo. Me importa mucho mi pelo. La kinesióloga dice que soy edición limitada. Mi perro me tiró tantas veces de la silla de ruedas que ya ni se me acerca.

 

En el pecho tengo un nódulo que parece una teta. Hay días en los que despierto con la mitad de la cara entumecida. Las zapatillas que uso ya tienen cuatro años, y siguen nuevas. Mis piernas miden lo mismo desde que nací. A los cuatro, decía que era Dios: «Ser raro te da poderes», pensaba. Comía tierra.

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Me gusta asustar a los nenes para hacer reír a mis amigos. Dibujé, sobre todo, siluetas humanas, hasta que los brazos no me sirvieron más.

Mis padres me bañan y me refriegan jabón por el pito. Mamá pide que no me rasure el pelo para no mostrar los nódulos, «aunque sean lindos». También me dice: «Para mí vas a ser un bebé toda la vida».

 

Una vez tuve un sueño erótico con ella.

Tuve un kinesiólogo que, en vez de llevarme a comprar galletitas al kiosco, frenaba en la esquina y me hacía hablar con las putas. Un enfermero que me agarraba de los testículos y me preguntaba cada media hora si quería hacer pis. Otro que me quiso masturbar con guantes. Otro que tomaba cocaína y pintaba las paredes de mi casa rapidísimo. Otro que había sido milico durante la dictadura. Mi enfermera actual —Vero— tira mi pis en el bidet. Mi kinesióloga actual —Fernanda— ve gente muerta cuando le sube la fiebre.

 

Si me inclino hacia adelante, se me cae la baba. No lloro nunca, pero se me caen lágrimas sin que me dé cuenta y hay que secarlas con un papel. Me cuesta pronunciar la erre.

 

No tuve miedos hasta que los tuve todos de golpe.

 

Pasé mucho tiempo en hospitales. En el hospital, pasar de sector en sector acostado en una camilla es como pasar de un sueño a otro. 

 

No creo en Dios, pero si me quedo solo y llamo a mi mamá o a mi enfermera y no viene nadie, le pido que me mande con urgencia a alguien. Estoy quieto, la enfermedad me encierra. 

 

Tengo nódulos en la espalda. Cuando pido que me pongan los auriculares o que me limpien el oído con hisopos, no encuentran el agujero de la oreja. 

 

Mi mamá se llama Gabriela y es bailarina. Mi papá se llama Juan y es dueño de un local de computación. Están separados desde que yo tengo dos años. Mis hermanos mayores son mellizos: tienen veinticuatro. Mi hermano rubio se llama Agustín, toca la guitarra, compone. Mi hermano morocho se llama Juani y aspira a ser un comerciante o un futbolista exitoso. Ellos me llevan a todos lados y yo les digo que son como mi Uber. Vivo en casa con mamá y con ellos. También tengo un hermano chiquito —hijo de otra pareja de mi papá— que tiene catorce años y se llama Joaquín; es estudioso, se tira pedos en mi cara y me roba la computadora para jugar. Viene tres noches por semana a dormir a mi casa.

 

Yo no sé qué hago acá. 

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Pensé en subir a la silla de ruedas —que tiene motor—, acelerar, llegar a la estación de trenes y apagarla en el medio de las vías. 

 

Algunas veces, en varios supermercados, me escondí caramelos, chocolates y alfajores en la espalda, me acosté en la silla y me fui sin pagar. 

 

Juego a la PlayStation y gano aunque no llegue a todos los botones. Rapeo a una velocidad tan eléctrica que parece que no respiro. Cuando quiero mear o cagar, sacudo las patas. Si me hacen cosquillas, grito mamá o papá. Cuando me preguntan qué onda las chicas, me pongo colorado y digo: tranqui. También tengo miedo de calentarme mirando a una nenita con un cuerpo chico y parecido al mío. En las clases de mamá hay muchas y las veo desde atrás de una planta.

 

Me cortan la comida chiquitita, pero me gustaría devorar pedazos gigantes. Me caí muchas veces con la silla, de cara al suelo, pero nunca me rompí nada: la sangre salta, pero los nódulos protegen. Cada noche, me pregunto si a la mañana siguiente estaré vivo.

 

Soy raro, soy deforme, lo voy a contar todo.